Jak radzić sobie z chorobą bliskiej osoby i jak umiejętnie ją wspierać

21.08.2014
logo-AWzR

Pierwszą reakcją na diagnozę jest ogromny szok. Dalej reagujemy w bardzo różny sposób. Jedni skupiają się na pocieszaniu i nadmiernej opiekuńczości, drudzy zamykają w sobie i dystansują od chorego. Jeszcze inni wypierają problem robiąc dobrą minę do złej gry, kolejni tłumią własne emocje, ukrywają zmęczenie „dla dobra” bliskiego. Zazwyczaj nie do końca wiemy jak się zachować i co robić, aby pomóc choremu. Działamy intuicyjnie, tak jak nam się wydaje, po drodze popełniamy błędy, ulegamy wypaleniu. I trudno się temu dziwić, nie jesteśmy uczeni jak skutecznie wspierać i jak dobrze komunikować się w sytuacjach trudnych.

Zapraszamy zatem do przyjrzenia się czym jest wspieranie, jak możemy mądrze towarzyszyć choremu, a także jak zadbać o siebie w tej sytuacji.

Jak wspierać (czym jest wspieranie)

Wsparcie jakiego udzielimy osobie chorej będzie miało wiele wymiarów i obejmie wiele czynników wspólnego życia. Ważna będzie między innymi wasza sytuacja życiowa, zawodowa, finansowa , jak również rodzinna i dotychczasowy styl więzi miedzy jej członkami.

Gdy myślimy o wspieraniu osoby chorej to najczęściej ulegamy powszechnie i mocno zakorzenionemu stereotypowi. Wedle niego wspieranie oznacza ochranianie bliskiej osoby, osłanianie jej przed stresem, wszelkimi trudnościami i problemami, roztaczanie nad nią „ochronnego klosza”, a co gorsza wyręczanie w sprawach, którymi może zająć się sama. Konsekwencją takiego rozumienia jest przyjmowanie roli rodzica, który „wie lepiej” co jest i co nie jest potrzebne choremu, oraz co chory powinien zrobić. A mamy przecież przed dorosłą osobę. Fakt iż jest chora, nie oznacza automatycznie że traci możliwość rozeznania co jest dla niej dobre, że rezygnuje z własnej autonomii i potrzeby decydowania o sobie. Jak zatem powinniśmy rozumieć wspieranie? Pomocna będzie metafora – wyobraźmy sobie, że towarzyszymy komuś, kto ma do przejścia trudną drogę. To on lub ona wyznacza cel i kierunek, dystans do przejścia na kolejny dzień, miejsce i czas na odpoczynek. A naszą rolą jest empatycznie towarzyszyć, czasem podtrzymać za ramię na szczególnie trudnym odcinku drogi, wysłuchać narzekań i buntu gdy traci siły, mobilizować i zachęcać do dalszego wysiłku, czasem też pomóc w znalezieniu sensu podróży.

Wspieranie jest więc podtrzymaniem chorego w trudnej drodze jaką jest leczenie i powrót do zdrowia. To podtrzymanie od zewnątrz – poprzez życzliwą obecność, słuchanie, elastyczne reagowanie na potrzeby i dynamikę uczuć, pomoc w organizacji dnia codziennego. I wsparcie wewnętrzne – oznaczające wzmocnienie wewnętrznej siły i zasobów tkwiących w chorującym człowieku, pomoc w szukaniu sensu trudnych doświadczeń, szukaniu nowych celów i zadań na najbliższą przyszłość..

 

Co możesz zrobić:

– towarzysz choremu – po prostu bądź

Diagnoza choroby nowotworowej to bardzo trudny czas dla bliskiej ci osoby i ważne, by nie zostawiać jej z tym samej. Towarzysz jej okazując troskę i empatyczne współczucie, tak jak umiesz podtrzymuj na duchu. Pozwoli jej to doświadczyć uspokajających i podtrzymujących emocji, choć w części uwolnić się od napięć. Przekazuj słownie i w zachowaniu komunikaty; „jestem z tobą”, „jesteś dla mnie ważny”, „przejdziemy przez to razem”. Rób to z wyczuciem i spokojem, szanując indywidualny rytm otwierania się na rozmowę twojego bliskiego. Czasem po prostu bądź, choćby tylko milcząc. Każdy chory ma inne potrzeby odnośnie sposobu wsparcia, natomiast każdy potrzebuje obecności drugiej, rozumiejącej go osoby!

– pytaj

Zapewne często zastanawiasz się, w jaki sposób możesz pomóc. Aby nie błądzić i nie gubić się w domysłach, najlepiej o to zapytaj. Twój bliski dobrze wie, czego w danej chwili potrzebuje i jak chce być wspierany. Dla jednej osoby ważne będzie pocieszenie i motywowanie do „walki”, dla drugiej bycie tuż obok i wysłuchanie, trzecia poprosi o zajęcie się dziećmi aby mogła gdzieś wyjść, mieć czas tylko dla siebie. Najprościej jest zadać pytanie: „jak mogę ci pomóc“, „co mogę dla ciebie zrobić“, „czego potrzebowałbyś ode mnie”. Warto też szczerze zapytać czego z naszych pomysłów na pomaganie nie lubi, czego sobie nie życzy. Daj choremu prawo do decydowania o sobie. Może się też zdarzyć, że chory nie będzie chciał nikogo sobą obciążać, lub miał trudność w proszeniu. To co możesz zrobić, to konsekwentnie wyrażać swoją gotowość pomocy i oferować wsparcie na różnych płaszczyznach.

– słuchaj i obserwuj

Osoba chora oczekuje przede wszystkim abyśmy jej nie opuszczali, po drugie byśmy ją wysłuchali. Istotne jest, aby mogła wyrzucić z siebie to co myśli i z czym się mierzy. Słuchaj więc z uwagą. Spokojna i empatyczna rozmowa działa uspokajająco. Dyskretnie obserwuj chorego. Bądź wyczulony na przedłużające się u niego stany przygnębienia, obniżony nastrój, utrzymujący się długo silny lęk. Bądź czujny na takie sygnały w jego zachowaniu jak unikanie kontaktu, rezygnacja z zainteresowań, częsty płacz, zaburzenia łaknienia oraz snu, stałe rozdrażnienie, apatia. Jeśli zauważysz u chorego takie objawy, postaraj się zrobić wszystko, żeby zechciał pójść do psychologa, psychiatry lub lekarza pierwszego kontaktu. Specjalista zapewne zaleci leki, nie po to, żeby chory zaczął widzieć świat w różowych barwach, lecz by odzyskał zdolność normalnego funkcjonowania.

– pozwól choremu na wyrażanie emocji

Diagnoza onkologiczna nieuchronnie wiąże się z przykrymi emocjami. Silny lęk, bezradność, a także złość, agresja to u chorego naturalne uczucia w takiej sytuacji. Istotne, aby twój bliski mógł emocje wyrażać i dawać im ujście. Na dynamikę uczuć postaraj się reagować elastycznie – pozwól wyrazić mu ból, rozpacz lub wściekłość, niech je wykrzyczy i wypłacze. Nie neguj emocji chorego, nie pocieszaj na siłę. Kiedy dajesz bliskiemu możliwość odreagowania, robisz więcej, niż uspokajając go. Wystarczy, że wysłuchasz, okażesz zrozumienie i porozmawiasz. Zachowaj dystans do okazywanych przez bliską ci osobę emocji. Zwłaszcza gniewu i złości nie traktuj osobiście. Są efektem przeżywania trudnych chwil i przechodzenia przez kolejne etapy przystosowania się do życia z chorobą. Ale uwaga – masz prawo nie zgadzać się na takie wyrażanie przez chorego emocji, które ranią bezpośrednio ciebie.

otwarcie rozmawiaj                            

Często nie wiemy jak rozmawiać w obliczu poważnych problemów zdrowotnych. Obawiamy się, że rozmowy o chorobie i jej zagrożeniach, mogą pogorszyć stan zdrowia bliskiego, że się wystraszy i załamie. Boimy się, że swymi pytaniami, wywołamy łzy, zadamy ból. Udajemy, że nie ma tematu, myśląc, że w ten sposób zmniejszymy i własny lęk. Jednak kiedy najbliżsi omijają ważne dla nich kwestie, oddalają się od siebie, narasta w nich poczucie osamotnienia. A już najgorsze co możemy zrobić to ukrywanie przed chorym faktów związanych z jej stanem zdrowia. Rozmowy w rodzinie na temat choroby „za plecami chorego” powodują w nim poczucie izolacji i odrzucenia, snucie domysłów jak bardzo jest z nim źle. Na pewno rozmowa na tematy trudne (jak choroba, jej konsekwencje, związane z nią uczucia) powinna być szczera i rzeczowa, a jednocześnie wymaga delikatności i odpowiedniego czasu. Warto się do niej przygotować. Zapoznać ze stroną medyczną choroby, mieć wiedzę jakie są prognozy, możliwości leczenia. Rzeczowe argumenty przemawiają znacznie bardziej i są bardziej wiarygodne niż mówienie: „wszystko będzie dobrze”, „na pewno wyzdrowiejesz”. Jednocześnie nie traktujmy siebie jako doradcy, lecz jako osobę, która jedynie przedstawia choremu propozycje z których może skorzystać. Dzięki otwartej rozmowie możemy pomóc bliskiemu w lepszym zrozumieniu sytuacji, wesprzeć go w ważnych decyzjach dotyczących leczenia i radzenia sobie z chorobą. Podobnie otwarcie podejdź do rozmowy o zmianie ról w związku i przejęciu przez ciebie pewnych obowiązków, o zaplanowaniu życia pod rytm leczenia i samopoczucia osoby chorej.

 

Staraj się unikać:

– wyręczania chorego

Mimo, że choroba może ograniczać sprawność, pozwól twojemu bliskiemu na niezależność. Chory oczekuje normalności. W jego życiu i tak już wystarczająco dużo się zmieniło. Jeśli tylko czuje się na siłach, niech angażuje się we wszystkie możliwe czynności które robił zazwyczaj, a zwłaszcza te, które lubił. Odizolowanie od codziennych działań, nawet w dobrej wierze, może przynieść odwrotny skutek. Chory może czuć się niepotrzebny, bezwartościowy, będzie więcej czasu spędzał na myśleniu o sobie w negatywny sposób, szukał w sobie winy takiego stanu. Chociaż jest mniej sprawny – nie wyręczaj go we wszystkim, pozwól mu decydować, nawet jeśli nie do końca zgadzasz się z jego wyborami. Pozwól mu czuć się odpowiedzialnym za swój proces zdrowienia i za swoje życie. Pamiętaj, że nadal ma prawo brać udział w życiu rodzinnym, czy podejmowaniu ważnych decyzji, tak jak to bywało do tej pory. Nie zabieraj mu jego autonomii i traktuj jak dorosłego.

– bagatelizowania choroby

Nie należy z pewnością zachowywać się tak, jakby choroby w domu nie było, czy w myśl zasady, że jak o problemie się nie mówi, to go nie ma. Chorzy nie lubią też komentarzy „nie wyglądasz na chorego“ – mogą to odebrać, jako kwestionowanie ich diagnozy (z drugiej strony nie lituj się nad chorym, zapewne będzie na to bardzo wyczulony). Bagatelizowanie jest mechanizmem obronnym, który skutkuje tylko na krótką metę. Rzeczywistość szybko do nas dotrze ze zdwojoną siłą.

Zadbaj o siebie

– daj sobie czas na odnalezienie się w nowej sytuacji

W pierwszej kolejności daj sobie czas na oswojenie się z niełatwą rzeczywistością. Dla każdego, kto mierzy się z chorobą bliskiego jest to traumatyczne doświadczenie. Nikt nie oczekuje (i jest to nierealne), że zaraz po diagnozie, przejdziesz do porządku dziennego, będziesz racjonalnie myśleć i działać. Potrzebujesz czasu na poradzenie sobie z własnym szokiem, łzami, silnymi emocjami. Bardzo trudno jest być oparciem dla chorego, kiedy samemu jest się przygnębionym całą sytuacją. Nie wiń się za to, że na początku nie będziesz wiedzieć, co dokładnie robić. Daj sobie tyle czasu, ile potrzeba na „ogarnięcie” codziennego życia, dostosowania do nowych trudności, zebrania informacji, być może zmiany najbliższych planów.

– urealnij swoje możliwości

Niestety, nierzadko wpadamy w pułapkę przymusu działania lub zatracamy w opiece nad chorym. Obwiniamy się, że robimy za mało lub nie tak, często ignorując fakt, że nie wszystko od nas zależy. Im bardziej nierealną poprzeczkę sobie stawiamy, tym bardziej tracimy z oczu to co ważne i na co mamy realny wpływ. Ważne, abyś jako osoby wspierająca jasno określił – co możesz i jesteś w stanie dać, na jakiego rodzaju wsparcie masz gotowość. Stawiaj granice choremu – jeśli czegoś nie chcesz lub nie możesz zrobić – otwarcie powiedz. Słuchaj i reaguj na jego problemy, ale też określaj realne granice twojej pomocy. Nawet tak trudna sytuacja jak choroba, nie powinna odbierać nam rozsądku i realnej oceny naszych możliwości.

wyrażaj emocje

Zaakceptuj swoje emocje, które pojawią się na pewnych etapach towarzyszenia choremu. Masz prawo, podobnie jak twój bliski przeżywać złość, żal, gorycz i bezradność. Możesz odczuwać lęk o przyszłość i życie z piętnem choroby. Chociaż to trudne, mów (również choremu) o swoich prawdziwych emocjach, zmęczeniu, rozdrażnieniu. Nie udawaj, że ci łatwo, jeśli tak nie jest, nie udawaj, że z łatwością przychodzi ci radzenie sobie z codziennymi obowiązkami, jeśli tak nie jest. Tłumiąc prawdziwe uczucia obciążasz nimi swój organizm, a bliski i tak natychmiast je wyczuje.Nie chodzi o to, aby za wszelką cenę było miło. Ważniejsze, jeśli będziesz wobec siebie i bliskiego uczciwy. Może okazać się, że oczekuje on właśnie takiej szczerości, a nie bohatera u swojego boku.

– szukaj wsparcia dla siebie                                

Wspieranie osoby chorej na wielu płaszczyznach może być trudne i wyczerpujące. Warto zatem wspólnie zastanowić się, jak rozszerzyć źródło wsparcia, kogo jeszcze włączyć do pomocy z rodziny bądź znajomych. Zarówno dla chorego jak i dla jego bliskich dobrze jest, jeśli może liczyć na różne formy pomocy od różnych osób. Jako osoba wspierająca, sam również potrzebujesz wsparcia dla siebie. Znajdź w swoim otoczeniu choć jedną osobę, której opowiesz o swoich trudnościach i emocjach, która zrozumie co przeżywasz w związku z chorobą bliskiego. Jeśli mimo to poczujesz że sobie nie radzisz, skorzystaj z pomocy specjalisty – psychologa lub psychoterapeuty, poszukaj grupy wsparcia dla osób w podobnej sytuacji. Doświadczenie pokazuje, że kiedy osoba wspierająca czuje się zagubiona i nie szuka dla siebie pomocy, to zamiast pomagać, szkodzi. Dojrzałość człowieka polega m. in. na tym, że daje sobie prawo do słabości, akceptuje swoje ograniczenia i rozsądnie szuka rozwiązań swoich problemów.

– ładuj akumulatory                                

Jeśli bliski choruje, bardzo często czujemy się zobowiązani do podporządkowania całego naszego życia tylko jednej roli – roli wspierającego. Rezygnujemy z własnych planów, marzeń, oddajemy się całkowicie pomaganiu. Z jednej strony to zrozumiałe, z drugiej – postawa koncentracji wszystkich sił na wspieraniu sprawdza się tylko na krótką metę. A siły trzeba rozsądnie rozkładać. Choroba nowotworowa jest chorobą przewlekłą, może trwać wiele lat, wymaga trudnego leczenia, wielu zmian w życiu opartym na niepewności. Podobnie jak dbasz o bliską ci osobę, pamiętaj że masz obowiązek zadbać również o siebie. Podejmij więc mądrą troskę o siebie. Przede wszystkim daj sobie prawo do własnych potrzeb, przyjemności i marzeń. Stwórz taką przestrzeń, gdzie możesz ładować wewnętrzne akumulatory, regenerować siły. Angażuj się w czynności które lubisz, które dają ci energię, siłę i radość. Planuj czas tylko dla siebie – aby odetchnąć i odpocząć. Pielęgnuj w sobie pogodę ducha i poczucie humoru, są niezawodne nawet w najtrudniejszej sytuacji.

 

Autor: Monika Zaręba, Akademia Walki z Rakiem w Warszawie

www.awzr.pl